La sclérose en plaques et l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique Le mardi 5 juin 2012
Interpellation—Suite du débat
L’ordre du jour appelle :
Reprise du débat sur l’interpellation de l’honorable sénateur Cordy, attirant l’attention du Sénat sur les canadiens qui souffrent de l’insuffisance veineuse cérébrospinale (IVCC) et la sclérose en plaques (SP), et qui n’ont pas accès à la procédure de « déblocage ».
L’honorable Jane Cordy : Honorables sénateurs, je suis heureuse d’intervenir au sujet de mon interpellation visant à attirer l’attention du Sénat sur les milliers de Canadiens qui souffrent d’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, ou IVCC. Ces Canadiens et leur famille continuent d’implorer le gouvernement de permettre que la procédure de traitement de l’IVCC fasse partie du système de soins de santé du Canada.
J’aimerais prendre quelques instants pour remercier Mme Kirsty Duncan, députée libérale d’Etobicoke-Nord, pour l’incroyable travail qu’elle a accompli pour les victimes de la sclérose en plaques. Mme Duncan a déjà remporté un prix Nobel en tant que membre d’un groupe d’experts sur l’évolution du climat avec Al Gore. Plus récemment, elle a obtenu le Pioneer in Healthcare Policy Award de la Society for Brain Mapping and Therapeutics. Elle compte parmi les principaux champions de la recherche sur le cerveau au Canada.
Honorables sénateurs, 75 000 Canadiens souffrent de sclérose en plaques, une maladie dégénérative, et 1 000 autres apprennent qu’ils ont cette maladie chaque année. Le taux de prévalence de la sclérose en plaques au Canada est parmi les plus élevés au monde, avec 240 cas par 100 000 habitants.
Le taux de suicide parmi les personnes atteintes de sclérose en plaques est sept fois plus élevé que la moyenne nationale, ce qui est ahurissant. Cette statistique choquante illustre bien le désespoir qui frappe de nombreuses victimes de la sclérose en plaques, qui ne voient pas d’autre moyen d’alléger leurs souffrances.
Honorables sénateurs, je crois du plus profond de mon cœur que les Canadiens atteints d’IVCC devraient avoir accès à notre système de soins de santé. Un des cinq principes de la Loi canadienne sur la santé est l’accessibilité. Pourtant, beaucoup de Canadiens qui ont la sclérose en plaques n’ont pas été bien traités par notre système de soins de santé, et certains se sont même fait refuser des traitements.
L’angioplastie veineuse pour les personnes qui souffrent d’IVCC se pratique dans plus d’une soixantaine de pays. Comme les honorables sénateurs le savent, les Canadiens qui ont cette maladie doivent se rendre à l’étranger pour subir cette opération. Au Canada, nous faisons la promotion du tourisme médical.
Je remercie le premier ministre Brad Wall, de la Saskatchewan, qui a annoncé le 12 janvier dernier que son gouvernement appuierait des essais cliniques pour les habitants de sa province. Je crois comprendre que 80 patients ont déjà été choisis pour se rendre à Albany, dans l’État de New York, où se trouve le plus grand centre d’essais cliniques pour le traitement de l’IVCC. Bien des Canadiens qui se sont rendus à l’étranger ont dû consentir de gros sacrifices financiers. Un homme que j’ai rencontré a dû hypothéquer de nouveau sa maison; d’autres ont organisé des activités de financement dans leur localité, et d’autres ont puisé dans leurs économies. Cela se passe au Canada, où nous avons adopté l’assurance-maladie pour éviter que les Canadiens n’aient des difficultés excessives à cause de la maladie. Malheureusement, des Canadiens qui souffrent de l’IVCC éprouvent des difficultés financières. Pis encore, lorsqu’ils rentrent au Canada, certains se font refuser des soins de suivi.
Est-ce que l’angioplastie veineuse fait des miracles pour tous ceux qui subissent cette opération? D’après ce que j’ai lu, le tiers des patients constatent une amélioration considérable de leur état. Ce sont les cas dits « miraculeux », des malades qui étaient alités et qui marchent de nouveau. Un tiers des patients observent une certaine amélioration. Quant au dernier tiers, il y a peu d’amélioration, voire aucune. Si nous avions notre registre, qui a été annoncé il y a plus d’un an, nous aurions de meilleures données canadiennes.
Santé Canada devrait appuyer des essais cliniques au Canada et offrir des soins de suivi pour garantir la sécurité et le bien-être des Canadiens qui décident de subir cette opération, que ce soit au Canada ou à l’étranger. Il est scandaleux de voir combien de Canadiens qui ont la sclérose en plaques et ont subi l’opération à l’étranger se font refuser des soins de suivi par notre système de santé. Ce sont des Canadiens qui veulent retrouver un semblant de vie normale, une certaine qualité de vie, et qui le méritent.
J’ai des préoccupations concernant le groupe de travail composé d’experts des IRSC qui a été mis sur pied pour étudier l’IVCC. J’ai déjà pris la parole au Sénat pour parler de ce groupe d’experts. Le mandat du groupe d’experts, qui est affiché sur le site web des IRSC, est le suivant :
Le groupe de travail formé d’experts scientifiques formulera des recommandations relativement à d’autres études, notamment un essai clinique interventionnel pancanadien, s’il y a lieu, qui permettrait d’évaluer l’innocuité et l’efficacité de l’angioplastie veineuse chez les personnes atteintes de la sclérose en plaques, et fournira des conseils sur les protocoles pour accélérer la réalisation d’un tel essai (p. ex. critères d’inclusion et d’exclusion).
Honorables sénateurs, c’est un mandat très important dont sont investis les experts de ce groupe de travail. Tous les Canadiens pourraient penser que les membres du groupe agissent à titre d’experts indépendants et qu’ils sont perçus comme tels, ce qui est tout aussi important. Nous, en tant que politiciens, comprenons l’importance de la perception de la population. En fait, honorables sénateurs, les Drs Sandy MacDonald, Haacke et Zamboni n’ont pas participé à la réunion conjointe des IRSC et de la Société canadienne de la sclérose en plaques qui a eu lieu le 26 août 2010. On a donné comme explication qu’ils auraient pu biaiser les discussions étant donné que leurs travaux étaient à l’ordre du jour. En fait, la Dre Sandy MacDonald, qui a pratiqué des interventions d’angioplastie veineuse chez des patients atteints de sclérose en plaques et qui a une clinique d’imagerie diagnostique à Barrie, en Ontario, laquelle a formé une équipe en Saskatchewan, n’a pas pris part à la réunion sur l’imagerie diagnostique qu’ont tenue les IRSC l’automne dernier. L’une des grandes spécialistes du domaine au pays n’y a pas été invitée.
Honorables sénateurs, le Dr Barry Rubin est membre du groupe de travail composé d’experts des IRSC. Il est également le troisième auteur d’un article intitulé « La procédure de libération pour la sclérose en plaques : sacrifier la science sur l’autel de la demande des consommateurs », paru en mai 2012 dans le volume 9, no 5, du Journal of the American College of Radiology.
Honorables sénateurs, je ne remets pas en question le droit du médecin d’avoir son opinion sur la sclérose en plaques ou sur l’IVCC, ni son droit de publier des articles médicaux sur l’IVCC. Ce que je remets en question, c’est le fait qu’un membre indépendant du groupe d’experts, censé être impartial, publie un article de la sorte.
Force est de se demander si cela nuira aux examens du comité d’éthique relativement aux essais sur l’IVCC.
Il s’agit manifestement d’un conflit d’intérêts et je pense que le Dr Rubin devrait se retirer du groupe d’experts. Ce que craignent les membres de la communauté de l’IVCC avec lesquels j’ai communiqué, c’est que ce groupe d’experts ne puisse plus être considéré comme indépendant, et ils craignent en outre que les essais cliniques de phase I annoncés par le gouvernement n’aient pas lieu, voire qu’ils soient voués à l’échec. Ce serait vraiment malheureux. Cette étude devrait être ouverte, transparente et, surtout, menée sans parti pris. C’est ce que méritent les Canadiens. C’est ce que mérite la communauté de l’IVCC au Canada.
Honorables sénateurs, la communauté de l’IVCC constate avec une profonde inquiétude que le gouvernement, alors qu’il a accéléré la mise à la disposition des Canadiens atteints de sclérose en plaques du Tysabri et du Gilenya, soit réticent face aux essais cliniques d’angioplastie veineuse. On sait que le Tysabri cause la leucoencéphalopathie multifocale progressive, une maladie virale rare et généralement mortelle. Ce médicament, dont Santé Canada a accéléré la mise à la disposition des patients atteints de sclérose en plaques, a déjà provoqué la leucoencéphalopathie multifocale progressive chez 232 personnes et en a tué 49 autres dans le monde. Le Gilenya, l’autre médicament dont Santé Canada a accéléré la mise à la disposition des patients atteints de sclérose en plaques, a déjà tué 11 personnes et fait actuellement l’objet d’un examen au Canada.
Malheureusement, quand un médicament est sous enquête au Canada, on ne donne guère, voire pas du tout d’information aux Canadiens sur les raisons et la teneur de l’enquête. Au fait, on n’est pas censé donner du Gilenya à des personnes qui ont des problèmes vasculaires, donc les patients atteints d’IVCC ne devraient même pas en prendre.
Comme vous le voyez donc, honorables sénateurs, le Gilenya et le Tysabri ont été mis à la disposition des patients atteints de sclérose en plaques en vertu d’une procédure accélérée, mais les essais cliniques sur l’angioplastie veineuse à l’intention des patients atteints d’IVCC avancent toujours avec une lenteur insupportable. En fait, on n’a même pas commencé à comptabiliser les personnes qui ont bénéficié de cette chirurgie. On a annoncé en mars 2011 la création d’un registre, qui est censé débuter en septembre 2012. Nous avons perdu un an et demi de données sur l’angioplastie veineuse. On aurait pu recueillir les données des personnes qui ont bénéficié de cette procédure et faire un suivi. On aurait ainsi des données sur les résultats un mois, trois mois, neuf mois ou un an après l’intervention. Honorables sénateurs, on ne peut pas rattraper ce temps perdu.
Honorables sénateurs, le 10 mai dernier, la Food and Drug Administration, la FDA, a publié un avertissement au sujet des dangers potentiels de la chirurgie de libération pour traiter l’IVCC. La FDA publie régulièrement des mises en garde au sujet de produits pharmaceutiques et d’actes médicaux. Ces mises en garde sont utiles. Plus un patient est informé au sujet d’un médicament ou d’une intervention, plus il sera susceptible de prendre une décision éclairée quant au type de traitement qu’il souhaite obtenir. Les mises en garde de ce genre procurent aux patients une plus grande sécurité et une plus grande transparence. En fait, le Comité sénatorial des affaires sociales s’est fait dire à plusieurs reprises qu’il était nécessaire que les essais cliniques soient empreints d’ouverture et de transparence au Canada. Voici ce que dit la mise en garde de la FDA : « Aucune preuve scientifique ne montre clairement que le traitement d’une sténose de la veine jugulaire interne ou de la veine azygos ne présente aucun risque pour les patients atteints de sclérose en plaques. » En fait, ces renseignements sont erronés, car quatre études publiées jusqu’ici en arrivent à des conclusions différentes.
Voici ce qu’a déclaré le Dr Bill Code, un anesthésiste de la Colombie-Britannique et patient atteint d’IVCC qui a subi une angioplastie veineuse :
Il est important de mettre les choses en perspective. Disons qu’il y a eu un décès direct, peut-être deux, sur quelque 12 000 cas. C’est quand même beaucoup moins que le nombre de décès attribuable à certains des médicaments administrés tous les jours pour traiter la sclérose en plaques.
Le Dr Rob Zivadinov, neurologue et chercheur principal de l’équipe chargée de la plus vaste étude sur l’insuffisance veineuse cérébro-rachidienne chronique (IVCC) effectuée à Buffalo, dans l’État de New York, a conclu que l’IVCC existe et qu’elle ne frappe pas uniquement les personnes atteintes de sclérose en plaques.
Honorables sénateurs, j’ai eu le plaisir d’organiser un déjeuner sur l’IVCC avec Kirsty Duncan. L’un des conférenciers était le Dr Joseph Hewett, phlébologue et spécialiste de la radiologie d’intervention. Le Dr Hewett est né au Manitoba, mais il exerce sa profession aux États-Unis. Il a dit à la blague qu’il travaille aux États-Unis, mais qu’il traite une foule de Canadiens.
Depuis plus de 15 ans, le Dr Hewett diagnostique la sclérose en plaques et d’autres affections neurodégénératives et soigne les personnes atteintes de ces maladies en recourant à l’imagerie par résonance magnétique, aux ultrasons ainsi qu’à l’angioplastie veineuse. Les techniques utilisées pour traiter les anomalies des vaisseaux sanguins chez les personnes atteintes de sclérose en plaques sont les mêmes depuis des décennies. Des travaux de recherche de plus en plus nombreux montrent un lien entre les maladies comme la sclérose en plaques et les vaisseaux sanguins. Comme le Dr Hewett l’a expliqué, avec le blocage d’un vaisseau, les problèmes peuvent prendre des décennies à s’accumuler, mais au fil des ans, les conséquences de ces blocages pour la circulation s’aggraveront. Nous savons que les vaisseaux sanguins jouent un rôle de premier plan dans les maladies neurologiques.
Honorables sénateurs, même si vous doutez de l’efficacité de l’angioplastie veineuse dans le cas de l’IVCC, ne devriez-vous pas à tout le moins obtenir le plus d’information possible?
Comme l’a déclaré le Dr Hewett :
Le nombre considérable de patients atteints de sclérose en plaques qui ont vu leur santé s’améliorer par suite d’une modification des conduites de leur cerveau constitue une preuve suffisante de la nécessité d’examiner cette question de plus près — et de déterminer ce qui est valable et ce qui ne l’est pas dans ce que nous en comprenons. Nous devons cela aux centaines de milliers de Canadiens qui sont affligés d’une maladie neurodégénérative et aux millions de Canadiens qui s’occupent d’eux.
Honorables sénateurs, je suis certaine que la plupart d’entre nous connaissent une personne souffrant de la sclérose en plaques. Devrions-nous obliger ces personnes à se rendre au Mexique, en Pologne ou aux États-Unis pour subir une angioplastie veineuse? C’est une intervention qui se pratique depuis des décennies au Canada. On y a recours dans le cas du syndrome de Budd-Chiari ou du syndrome de May-Thurner.
La pratique de la médecine évolue constamment. En tant que patients, nous devons toujours soupeser les avantages et les risques d’une intervention ou d’un médicament. Est-ce que je prends ce médicament, malgré les risques, ou je préfère ne pas le prendre? Est- ce que je me soumets à une intervention malgré les risques, ou je préfère m’en passer?
Honorables sénateurs, je termine en vous citant une réflexion de Christopher, de la Nouvelle-Écosse.
En tant que patient atteint de la sclérose en plaques, j’ai toujours été prêt à m’exposer au risque d’atteinte hépatique, de leucémie et de toxicité cardiaque […] qui résulte de la prise des médicaments. J’ai pris le « risque » de l’angioplastie veineuse. Et j’ai gagné mon pari […] davantage qu’en m’exposant aux risques associés aux médicaments, qui n’en valaient pas la peine.
>> et ça continue encore, encore et encore.
C’est que le début d’abord d’accord.
elricou's 