AHHHHHHHH COUP DE GUEULE

Moi aussi  je pose mon coup de gueule !!!

Je vous explique :

fin 2009 poussée de sclérose en plaques très invalidante, puisque tout mon coté gauche se trouve paralysé, la cotorep du Finistère (mdph) dépêche un médecin qui passe me voir chez après ma sortie d’hôpital, la mdph m’accorde différente aide tel l’AHH – allocation adulte handicapé, une carte de stationnement etc, pour faire simple l’aide financière représente 300€/mois le tout accordé jusqu’à la fin 2012.

courant 2012 je demande le renouvellement auprès de la mdph du 29 mais ayant déménagé, mon dossier est transféré dans les cotes d’Armor, la une docteur de la mdph me reçoit et après examen ultra léger m’explique que mon incapacité de plus de 80% n’est plus d’actualité, oui je n’ai plus tout mon coté gauche paralysé, mais aujourd’hui je peux difficilement marcher plus de 200 m il lui suffisait de bouger son fessier dans la rue pour le constater.

BREF Quelle stupéfaction de découvrir que toutes mes demandes sont rejetées.

J’écris donc un courrier carabiné expliquant mon incompréhension face a ces choix (je peux travailler, je n’ai pas besoin de carte de stationnement, ainsi que l’aspect financier  AAH etc), je demande d’être réévalué par un médecin compétent.

J’en parle a mon médecin généraliste qui me conseille un recours et me remplit le dossier medical que je joins a mon courrier, (il y a 3 formes de recours) j’opte pour le 2eme recours une réévaluation par cette même équipe (je garde le recours a un tribunal juge pour plus tard). accusé réception de leur part, donc j’attends un nouveau rdv… j’attends…. j’attends encore… sauf qu’arrive une poussée de sclérose en plaques, donc hospitalisation, je demande au neurologue un certificat d’hospitalisation que j’agraferai sur la face de mon futur interlocuteur.

Que nenni puisque le courrier de réponse m’arrive tout est a nouveau refusé !!!!

Ils ne m’ont même revu, mais la réponse est simple, REFUS REFUS REFUS (bon y’a 6 refus je vous les évite)

 

Aparté, un des points qui a mon avis a aidé a ces refus c’est que je ne prends pas de traitement de fond, traitement genre copaxone, interferon etc

A titre informatif le traitement a un coup mensuel de 1000€/mois (traitement a vie…)

cela fait 15 ans que j’ai cette sep, a 12000€/an le traitement proposé x 15 ans = ~180000€ d’économie non ?

donc dans la balance il y a d’un coté 180000€ d’économie et dans l’autre ce qui m’est versé, j’ai un pension d’invalidité de 1ere catégorie depuis 2 ans pour un montant mensuel de 270€ + un Fonds national de solidarité de 330€/mois ainsi que l’AAH versé par la cotorep 3 ans a 136€/mois (soit 4900€). ce qui me faisait 736€/mensuel pour vivre, alors certes la médecine m’offre un traitement a 1000€/mois de mon coté mes 736€/mois me permette enfin je me démerde pour vivre comme je crois avec le moins de médicament possible, je mange uniquement bio, je vois des thérapeutes non remboursé.

Pendant 13 ans de célibat c’était encore viable mais en couple avec un charmant bébé, ma compagne explose mes calculs avec son salaire qui du coup me fait sortir de la FNS (voir plus haut) du coup au jour d’aujourd’hui il me reste uniquement ma pension d’invalidité soit 270€/mois

A moi de voir le chemin a emprunter le recours au tribunal, il me semble que les chiffres parleront au tribunal si je les accompagne du certificat médical déjà auprès de la cotorep associé aussi au deux certificat d’hospitalisation (deux car première hospitalisation il y a un mois et la deuxième ben hier aujourd’hui et demain…)

voilà mon coup de gueule…

Donc merci Mme  la Présidente de la CDPAH des cotes d’armor  Mme HAMEON monique ainsi que cette personne qui prétend suivre mon dossier (sans jamais m’avoir vu ni même téléphoné chapeau bas… Melle Sonia LE BONTE).

Publié par mixate

https://mixate.wordpress.com/a-propos-de-moi/

35 commentaires sur « AHHHHHHHH COUP DE GUEULE »

  1. comme je te l’ai deja dis, j’ai dans mon entourage proche une personne qui a la sclerose , elle l’a eu a l’age de 18 ans et donc idem voila plusieurs années maintenant, je peux te dire que la derniere poussée que j’ai vu d’elle m’a fait vraiment peur et je comprend fort bien l’invalidité, et idem pour avoir deja une carte rien qu’une carte d’handicapé cela a été un parcours!!!! alors que franchement lorsque tu l’as vois marcher ou parler tu comprend de suite,
    en tous les cas moi je comprend pas les organismes, pas du tout, surtout que le pire, c’est que je connais un mec enfin c’est pas un pote c’est une personne tu sais bonjour bonsoir et bien il a reussi a se faire passer pour handicapé pour des raisons de mal au dos, mais franchement pas handicapante a fond comme une scp, alors je trouve que ya de l’injustice,
    ou alors ils connaissent pas la maladie c’est pas possible, et en plus le traitement qui est onereux et aussi fatiguant en plus de la maladie, et puis ya des gens comme toi qui sont costaud ds leur tete, bon mais ya des gens qui depriment aussi, et ca c’est aussi handicapant, je suis desolée, pfff
    ta raison de ton coup de gueule, je cris aussi,

  2. C’est totalement nul.
    Il faut que tu te battes pour que ta situation soit reconnue.
    Cela dit, je comprends le raisonnement du système dans sa logique actuelle où les soins doivent être dans ce même système. S’il ne se soigne pas comme l’a décidé le système alors c’est qu’il n’a rien de sérieux. Ça peut paraître contradictoire mais je crois que c’est aussi une façon de protéger les gens contre eux-mêmes et contre les charlatans qui pourraient en abuser.
    Il faudrait leur expliquer et leur prouver que les soins que tu reçois sont de qualité et au moins ne te bouffent pas de l’intérieur comme les médicaments allopathiques avec l’accoutumance, la perte d’efficacité et les effets secondaires.
    D’autre part la somme mensuelle qui te reste te place très en-dessous du seuil de pauvreté . Double handicap.

    1. merci pour ton message 😉 ca fait chaud au coeur de voir que les gens ne s’en foutent pas, en tout cas aprés avoir relu le droit du patient, il reste écrit dans le droit français qu’a part dans des cas de mort imminente le patient a le droit de refuser les traitements proposés, la loi incite le medecin de trouver un discours entendable et eventuellement acceptable par le patient.
      bref apres le passage de ma douce « f » son message résonne encore, je vais dailleurs le mediter un ptit moment…

      😉

      1. Ne laisses pas tomber, n’hésites pas à dire que tu vas recourir à la justice, aux associations de consommateurs, aux médias (ça leur fera un vrai sujet au lieu des Nabila et Cie), que tu en parles un maximum sur les réseaux sociaux.
        Tu peux probablement saisir le médiateur de la république, à moins qu’il en existe un pour les affaires sociales.

  3. L’humanité est la grande oubliée des calculs comptables, je te souhaite sincèrement tout le courage nécessaire pour affronter cette situation détestable, amitiés 😉

  4. Les affres de l’administration , au lieu de prendre en compte l’humain on prend en compte des tableaux et des chiffres et c’est ce qui est de plus en plus appliqué aujourd’hui. Je suis vraiment désolé de ta situation, j’espère sincèrement que tu trouveras une solution à ton problème.
    Dans le cadre de mon boulot qui a normalement une « action sociale » je vois de plus en plus une approche en terme de moyens techniques et d’application de barèmes et d’application de chiffres sur des tableaux que d’aller sur le terrain et voir la situation de chacun, notre société n’a pas progressé la dessus. Bon courage!

  5. Je te comprends surement plus que tu ne le penses et je sais que l’on peut s’arrêter sur l’injustice de cette situation et rouspéter (à tord ou à raison, on s’en fout de ça) sur le système, les gens qui le font fonctionner sans s’en rendre vraiment compte.. ou pas (mais on s’en fout aussi de leur état d’âme, d’être à eux) et puis on peut aussi voir ça comme un signe, un coup de pied au cul de la vie… oui encore un autre! ce serait trop facile de s’installer dans son canap’ et se dire c’est bon moi j’ai eu mon compte j’ai déjà donné… et non il faut rester « éveillé », continuer à évoluer, malgré les nuits difficiles, malgré l’incompréhension, malgré la solitude de nos âmes, malgré la fausseté de l’humain, il faut aller plus loin que tout ça, la vie est tellement « plus » et simple si on arrive enfin à lâcher ses peurs… mais que de douleurs dans tout cela… que d’aides à chercher… mais que de joie à découvrir.
    à tes côtés,
    que de bonheurs à continuer à construire,
    et puis ta copine Christine n’a t-elle pas décidé d’arrêter de râler pour ça:
    « Un soir Christine se retrouve allongée dans son lit épuisée, éreintée, vidée à se dire qu’elle vient de passer une mauvaise journée. Et pourtant elle s’interroge…. La journée qu’elle vient de passer est une journée tout à fait ORDINAIRE, rien de grave ne s’est passé et elle sait que des journées de son quotidien comme celle-ci, elle en aura encore un paquet dans sa vie. Elle se dit:  » Je n’ai pas envie de me coucher dans cet état, je n’ai pas envie de lutter, de résister, de râler sur tout ce qui m’arrive ». Oui, la vie est faite de frustrations mais Christine veut profiter de son quotidien, de ses journées banales qui font sa vie. […] s’engager pleinement et consciemment à changer ses habitudes, à prendre ses besoins en main et à complètement transformer sa vie en savourant chaque instant. »…
    Alors oui tu as le droit de pousser un coup de gueule et je le pousse avec toi, la colère fait partie du cycle, mais n’oublie pas que le bois engendre le feu (avec lui la joie) et que le cercle n’a pas de fin, qu’il ne s’arrête pas sur un élément, un état… tout se transmute pour que la vie soit….
    j’ai trop dit?
    bref.. 😉

  6. Je suis désolé pour toi… C’est toujours casse-c… de tomber sur des personnes incompétentes, d’autant plus sur un dossier aussi grave qui conditionne toute ta vie.
    J’espère que ta situation se rétablira au plus vite.

  7. Pour être dans une situation similaire (maladie différente mais invalidité aussi, récemment), et ce n’est pas mieux pour les autres patients avec qui je suis en contact, QUAND TU ES GRAVEMENT MALADE, TU ES PUNI DEUX FOIS ! Courage, ne baisse pas les bras…

      1. C’est pas la Gambille de Plérin, c’est celle de St-Brieuc, derrière la gare 10 rue de Robien. C’est maintenant 🙂 tout le mois de juin, « vernissage » vendredi 14 à 18h… 😉

  8. Dommage que vous ne soyez plus à Brest. Mais il y a aussi des tas de jardins qui participent à l’opération » bienvenue dans mon jardin » dans les Côtes d’Armor. Visiter des beaux jardins, ça fait du bien à la tête faute de mieux. Bon courage et merci de visiter mon blog .

  9. Beaucoup de commentaires, je vais avoir du mal a tout lire pour voir si tout à déjà été dit, mais bon ma cousine passe des tests depuis 1 an et demi pour savoir si elle a la sclérose en plaque (elle a 16 ans), elle avait des étourdissement et perdait parfois soudainement tout controle de son corps (ce qui la faisait chutter). Je te souhaite bonne chance pour la course à l’aide financière contre la AAH

  10. Bonjour Mixate, que dire sinon que c’est absolument désolant ….. quelle société qui ne reconnait pas toujours ceux qui ont grandement besoin tandis que certains autres n’ont pas honte de s’enrichir de façon malhonnête sur le dos de la communauté ( en particulier les politiques ). Peut être existe-t-il des associations qui pourraient t’épauler. Ma fille, handicapée dans un autre domaine ( bipolaire hospitalisée à plusieurs reprises ) a rencontré des personnes avec les mêmes problèmes et a été aidée par des associations Elle est stabilisée maintenant. Courage Mixate

    1. merci pour ton message, j’ai ce matin eu rdv auprès de la CPAM et on m’incite a prendre rdv avec leur service social…
      c’est parti verra bien ce que ca donne, ptet que cela redonnera lieu a un autre coup de gueule ou pas 🙂

      biz

      1. je déserte le net en ce moment ( et pour longtemps je crois ) pour des raisons personnelles, mais je regarde de loin. Je serai là pour toi Eric, n’hésite pas si je peux au moins juste être là avec juste un peu de chaleur amicale, c’est déjà ça.
        Prends soin de toi et soyez heureux
        Andrée

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