5 semaines de vie

>> Nous y voilà, mon absence de ces dernières semaines (absence remarquée ou pas), s’explique et oui. Il y a 5 semaines j’ai commencé une reeducation a l’hopital de St Brieuc, cette reeducation s’adressait a un groupe de personnes touché par la SEP (Sclérose en plaques – ce qui est mon cas cqfd).

N’hésitez pas si une question vous taraude 😉 (mixate@hotmail.com)

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Hopital Yves Le foll de ST BRIEUC

Hopital Yves Le foll de ST BRIEUC

Ces 5 semaines a raison de 3 jours/semaine furent vraiment bien, car dans mon cas ainsi que dans tous les autres cas (nous étions 6 personnes – 2 groupes de 3) force est de constater que l’accompagnement du malade est loin d’etre un automatisme, et en effet il n’est pas rare que le malade soit laissé dans la nature avec un « courage » et un « demerde toi » comme conseil…

Donc ce protocole mis en place a st brieuc devrait en tout cas je le souhaite, se généraliser dans la France entière.

Plusieurs spécialistes composent l’équipe de l’érgothérapeute, au kiné en passant par l’APA (activité physique adapté), psy, neuro psy, infirmière, neurologue, assistante sociale, Balnéo et je dois même en oublier 🙂

Du coup toutes ces activités permettent de jauger les capacités de chacun lors d’un bilan de deux jours en début et ces capacités sont  nouveau mesurées à la fin pour voir si gain il y a eu.

Toutes ces activités ne sont pas reposante au contraire… je craignais que dans mon cas, j’ai du mal a suivre car depuis 2010 mon état ne s’étant jamais rétablit complétement voir au contraire mon périmétre de marche c’était même encore réduit a quelques centaines de metres…

Mais finalement ca l’a fait, et un gain certain fut constaté peut etre pas constatable en périmetre de marche, mais je l’ai senti, et les intervenants ont pu mesurer des améliorations sur d’autres aspects, souplesse, déroulement du pied, posture etc.

Cette expérience fut enrichissante sur plus d’un point, le premier aura été sur la « resociabilisation », car on ne peut le nier mais la maladie entraine tout un tas de réaction de proches, d’amis, de la famille etc.

Ensuite cette resociabilisation s’effectue avec d’autres malades qui comprennent bien les soucis que cette maladie peut engendrer et en plus chacun amène son expérience propre, on nous l’a très souvent dit il n’y a pas un type de malade de la SEP, il y a autant de SEP que de malade, et ces 5 semaines nous a permis de le vérifier.

Sur les 6 malades aucun n’a le même traitement de fond, moi j’en ai pas du tout. Cela nous a permis d’apprendre les « nouveaux traitements » qui existent comme le fampyra par exemple (médicament visant les problèmes de marche).

Le stretching est une activité plus que conseillé pour garder cette souplesse qu’il est si facile de perdre…

pour Anita et silvy voici la vidéo pour ne pas oublier (a faire deux fois par jour 😉

La mosaïque fut une autre activité intéressante assez facile et qui rend bien :p et je compte bien m’y mettre.

Voilà nos 6 oeuvres créées par nous six.

L'oeil d'Anita

L’oeil d’Anita

La guitare de Silvy

La guitare de Silvy

Mon Tae-ji

Mon Tae-ji

- Il manque le mirroir pour la mosaique de Jerome a gauche - La croix celte pour Ronan - Et le 26 de Françis

– Il manque le miroir pour la mosaïque de Jérôme a gauche
– La croix celte pour Ronan
– Et le 26 de Francis

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L’ergothérapie nous a fait aussi cuisiner, si si de la cuisine et sans frimer nos plats furent appréciés…

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éric et le cake sous l’œil de silvy

éric et le cake sous l’œil de silvy

Anita, éric au niveau ;) et silvy

Anita, éric au niveau 😉 et silvy

Anita a la cuisson des blancs d’œufs

Anita a la cuisson des blancs d’œufs

Anita et stéphanie l'ergothérapeute

Anita et stéphanie l’ergothérapeute

Moi et mes galettes de pomme de terre.

Moi et mes galettes de pomme de terre.

et le résultat…

Les galettes de pommes de terre

Les galettes de pommes de terre

les Iles flottantes

les Iles flottantes

Le cake

Le cake

 

 

 

 

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La salle de sport…

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Une jeune stagiaire qui faisait ses études de nutritionniste nous a présenté son powerpoint bien vide d’animation, on a eu le droit à l’information officielle, loin de ma vision de l’alimentation, d’ailleurs un autre membre du deuxième groupe, Francis pour ne pas le nommer 😉 suit lui aussi le régime du Dr seignalet.

Le régime du Dr Seignalet conseille :

  • L’arret des céréales mutées (blé etc – anti gluten)
  • L’arrêt des produits laitiers
  • Température de cuisson ne dépassant pas les 110°
  • Nourriture bio (produits chimiques de synthése)
  • et un complément de vitamines etc (les plus naturelles et non de synthèse)

Le contrex fut une activité importante, chiante mais importante… la preuve

(a voir cela donne l’impression d’aucun effort et pourtant 🙂

Le tir a l’arc fut redoutable preuve à l’appui…

La balnéo était mon petit plaisir de la journée, si j’avais une piscine comme celle la, ça serait le pérou 🙂

Ces quelques semaines m’ont permis de me « resociabiliser », car dans mon cas les incapacités physiques vont de pair avec le fait de moins bouger, de moins rencontrer du monde et pour le coup j’ai lier amitiés avec des gens intéressants, que ce soit anita, silvy, jerome, ronan et francis, impossible de zapper les différents professionnels comme Jeremy, Marjolaine, Anne, Stéphanie, Elisabeth, Katell, Björn et j’en oublie, désolé 😦

Maintenant est venu le moment ou ce qu’on a appris est a continuer chez soi le vrai challenge commence maintenant, une idée de créer une association pour que nous nous retrouvions régulièrement et de continuer cette synergie de groupe qui fut si enrichissante.

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>> En recherche de quelques sites spécialisés sur le matériel adapté aux personnes handicapés, j’ai croisé quelques sites que j’ai trouvé très sympa.

NEUROBRETAGNE.ORG

PEARLTREES.COM

Pearltrees.com

Pearltrees.com

son design est original, chaque rond vous dirige lui même vers un site spécialisé.

Ce n’est pas ce que je cherchais, quoi que, je cherche des sites étrangers pour voir des choses plus avancées que les classiques que l’on peut trouver en France, aussi bien le petit matériel que les grosses installations.

comme ce lien qui entre autre organise un concours d’inventions pour tout type de handicap, on se rend compte que les besoins sont aussi diverses que variés.

accesat.be

(ci dessous quelques exemples)

Le tabouret de jardinage Le tabouret de jardinage 03/05/2010
Voilà une aide au jardinage.
Lire la suite
Le porte-livre Le porte-livre 03/05/2010
Permet de poser le livre afin que les personnes souffrant d’un manque de force, de problèmes de préhension puissent lire en toute facilité.
Lire la suite
Le plantoir à pomme de terre Le plantoir à pomme de terre 03/05/2010
Ce système permet de creuser un trou sans se courber et de planter sans se baisser et de façon la plus propre possible.

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Cette entrée a été publiée le 27 octobre 2013 à 18 h 12 min. Elle est classée dans Non classé, SANTE et taguée , , . Bookmarquez ce permalien. Suivre les commentaires de cet article par RSS.

72 réflexions sur “5 semaines de vie

  1. Ça fait plaisir d’avoir de tes nouvelles mixate, ton article est super intéressant, il devrait être publié dans des journaux car il pourrait être utile à plein de gens !
    Bravo pour tes performances, et bon retour parmi nous ! 🙂

  2. bon retour parmi nous et bravo pour ton article !

  3. Merci Mixate pour ce partage généreux… ton article est une belle ouverture pour ceux et celles en panne d’essence ! 😉 Ton tae-ji est très poétique ! 🙂 Tu es une âme forte et acteur de ta vie… je te souhaite une belle vie, pleine d’amour, d’amitié, de liberté et de sérénité… Douce soirée… Pokous sudistes ! 🙂

  4. Ravie de ton retour Mixate, et merci de nous faire partager ton expérience, qui est on ne peut plus intéressante et qui fait chaud au coeur par son positivisme 🙂 Nous devrions en prendre de la graine…

  5. Le , Björn a dit:

    Au top Eric !! Je confirme, les progrès ont été là, et il faut continuer sur cette lancée en gardant la même motivation et en se donnant des objectifs à atteindre !! Je n’ai pas eu l’occasion de te dire au revoir vendredi mais je n’hésiterai pas à reprendre de tes nouvelles régulièrement. Une très belle rencontre. A bientôt !!

  6. Salut Mixate. Je ne connaissais pas ta condition physique. Tu es un exemple assez formidable de résilience. Tu as toute mon admiration, soutien (humour, si ça peut aider), et je reblogue, parce que c’est une vacherie de maladie et, encore, parce que je t’admire.

    Une grosse accolade, tiens ! 🙂

  7. A reblogué ceci sur Un autre pavé dans la mare and commented:
    Allez ! Mixate = un « grand homme » ordinaire. Discret, mais bien présent, le coquin ! 😉

  8. dis donc, t’es beau gosse 🙂

    quand tu parles de « il n’est pas rare que le malade soit laissé dans la nature avec un « courage » et un « demerde toi » comme conseil… » c’est vrai que c’est le cas dans beaucoup de maladies. J’ai toujours été choquée par le manque « d’accompagnement », que ce soit psychologique ou plus matériel pour le malade et son entourage.

    • Merci pour le beau gosse 🙂
      (Je rougis)
      Pour l’accompagnement des malades c’est vrai que la psychologie n’est pas une matière obligatoire en fac de médecine… Ceci doit expliquer un peu cela 😉

  9. j’admire ton courage… je ne laisse pas souvent de commentaire, mais sache que je t’admire d’avoir la force que tu as!!!
    tu es un bel exemple pour les gens qui ont cette maladie de merde ainsi que d’autres aussi horribles!!!
    bon courage Mixate!!! 🙂

  10. je vais montrer ton article a une personne de mon entourage si tu le permet,
    c’est hyper bien ton billet,
    merci

  11. Félicitations pour tes progrès et merci d’avoir partagé cet article avec nous. J’adore la « Guitare de Silvy » (et oui, je suis rock !).

  12. Salut Mixate !

    Je suis aussi étonné que Coco….rien ne laisse penser en effet que tu sois en difficulté ….
    Alors, écoutes moi bien :
    Ce que tu vis, surtout ne le rejette pas ; acceptes !
    Je sais , ça n’est pas facile à réaliser mais ça te permettra de ne pas focuser là-dessus…
    D’autre part, j’ai remarqué que beaucoup de gens qui appliquent cette méthode de l’acceptation vivent très bien leur vie et font tout un tas de choses que leur entourage ne les auraient pas cru capables de réaliser …
    Vis ta vie à cent à l’heure, que dis-je à mille à l’heure ! ne te préoccupe pas de ceux qui prendront de la distance, ils n’ont rien à faire avec toi …Préoccupes toi plutôt de ceux qui arrivent…
    Ainsi va la vie ; Il y a des gens que je portais au pinacle et qui n’ont même plus le courage de m’envoyer deux mots…
    Je n’en tire aucune amertume ! je me dis que le temps passe et que les relations aussi…
    Ces gens là ont eu une raison d’exister pendant un certain temps dans ta vie et une fois que leur rôle est rempli, ils partent…

    Acceptes ça aussi …parfois on a de drôles de bonnes surprises et des retours inattendus …
    Voila mon gars ,
    Si je passe dans votre beau pays de Bretagne, on ira boire un pot ensemble !
    tchao !

  13. On est très loin d’avoir fait le tour de ces trucs là.. la psychosomatique et la célèbre méthode Coué dont on rigole – pourtant, on le constate bien souvent : la niaque est souvent plus forte que l’homme-médecine
    D’autres parlent d’endorphine ou autre _phiines; que sais-je, mais c’est un fait que tant que tu conserves ta gourmandise, tu avances.

    Note sur la portée de la médecine – ce n’est probablement pas ton cas ..
    Une amie était supputée sclérose et puis // passé deux trois ans (sais plus), l’homme médecine s’est aperçu qu’il n’en était rien.. ces jours-ci : elle court comme une lapine !!

  14. Le , silvy deniel a dit:

    Merci Eric pour ce fidèle compte rendu qui nous fait revivre ces bons moments.
    Cela reflète bien ce que nous avons vécu et c’est tellement agréable de revoir les images et les films.
    Merci aussi pour ton ordonnance de traitement. (je parle de la vidéo du stretching) Anita et moi et les autres aussi d’ailleurs, nous n’avons pas d’excuse pour ne pas refaire les mouvements à la maison, aie aie aie!!! (sauf qu’en groupe, c’est quand même plus rigolo) Mais, courage, on ne va quand même pas s’arrêter là!

    Ces 5 semaines ont été pour moi un super moment. Elles m’ont permis de rencontrer des gens extraordinaires et j’espère bien que nous pourrons continuer à nous retrouver régulièrement.
    Alors à bientôt.
    Silvy

  15. A reblogué ceci sur Landcheyenne and commented:
    Un partage de valeur……d’une personne que j’apprécie beaucoup !

  16. Merci à Longbull d’avoir reblogué, cela m’a permis de découvrir ce beau témoignage rempli de courage que j’admire. Il y a aussi beaucoup d’optimisme et je trouve cela très beau.
    J’avais rencontré Anja il y a 20 ans atteinte de la même maladie, cette rencontre a bouleversé ma vie car ce jour là je n’ai vu que de la lumière. En vous lisant, j’ai retrouvé cette lumière, merci…
    Continuez ainsi, vous êtes un bel exemple pour d’autres…Je vais vous suivre. A bientôt. Marie

  17. Thank you for sharing and you are well.

  18. Merci pour ce partage si touchant je ne connaissais rien de votre situation…
    Quel courage, quelle magnifique leçon de vie…
    Toutes mes pensées émues

  19. Le , Marion - Le Monde des Loups a dit:

    Contente de votre retour =)
    Et bel article!

  20. C’est grâce à Landcheyenne que je puis enfin arriver sur votre blog et vous remercie de partager avec courage ce que vous vivez.
    Je ne connaissais de vous que votre avatar souriant. Merci à vous de nous transmettre ce sourire à la vie.

  21. Pingback: Belle tranche de vie en partage | Mes coups de coeur

  22. Hi Eric, bienvenue de retour et merci pour cet article super intéressant. Je ne connaissais presque rien à propos de cette maladie, SEP. J’ai lus un peu maintenant dans Wikipedia. Bon courage pour continuer ce chemin positif et cette synergie de groupe qui est tellement importante. Heila

  23. Quel partage intéressant Mixate, d’autant que je suis moi-même atteinte de Sclérose en plaques, j’ai la forme poussée-rémission et je suis beaucoup médicamentée… Nous n’avons pas ici au Québec le privilège d’avoir les mêmes traitements que vous et c’est malheureux, je comprend très bien ce qu’ils ont pu t’apporter. Nous avons un suivi plus important quand nous sommes en poussée, souvent nous devons nous battre contre le système, car vivre avec la Sclérose en plaques au quotidien n’est pas de tout repos. Je suis très fière des efforts que tu as fait et je te félicite, bravo mon ami. Alors tu vois, nous avons ce point en commun; je ne savais pas que tu souffrais de SEP, ton blog est très bien fait, merci, je reblog Mixate. Bon jeudi et bon courage mon ami, tu n’es pas seul! 🙂

    • Merci gigi pour ce message, désolé de partager cela avec toi, j’aurai préféré partager une Poutine ou du sirop d’érable :p
      😉
      En tout mes sincères pensées aux SEPIENS et SEPIENNES de la planète
      😉
      Eric

      • Oui moi aussi, mais voilà c’est comme ça, il y a pire, pas drôle cette maladie mais j’ai appris à vivre avec, bonne fin de journée et bon courage Mixate 🙂

  24. l’important aussi est d’être ensemble et de s’encourager mutuellement car il est vrai qu’à l’extérieur une fois que l’on est malade beaucoup nous lâchent et pourtant c’est dans ces moments qu’on a le plus besoin d’être entourés

  25. Bravo pour ton courage mon ami. Gardez un esprit positif tous les jours n’est pas toujours évident je sais, mais toute maladie devient moins lourde à porter anisi. Cet article est vraiment très intéressant et mérite d’être partagé…tant de gens demeurent hélas trop seuls avec la SEP. Poursuis serainement ta route et ne cesse de te battre, car tu le mérites! Bonne chance.

  26. Salut mixate ! merci pour ce témoignage c’est cool et comme tu le dis j’espère vraiment que ça va se généraliser en France. Tout cela va dans le bon sens. Vrai aussi ce que tu dis sur le « demmerde toi » que nous renvoient certaines personnes qui pourtant sont censés nous aider, pour les maladies psychiques c’est pareil, heureusement comme toi j’ai maintenant un bon suivi et ça fait chaud au coeur; mais dieu que le parcours est long pour arriver à ces bons moments. Je suis vraiment heureux pour toi mixate, tu te bats comme un lion, ça m’encourage ! passe une bonne journée et @plus tard sur wordpress ! 🙂 🙂
    Frédéric.

  27. Le , Jérémy a dit:

    Bonjour Eric, Je viens de prendre connaissance de votre Blog qui je dois l’admettre est très bien fait et reflète bien le programme! Ha oui j’ai oublié de me présenter, c’est Jérémy votre Prof d’Activités Physiques Adaptées pendant ces 5 semaines. Comme vous le dites, vous avez fait des progrès et il faut continuer ainsi, car comme vous l’avez dit, si vous ne maintenez tous ces effort au delà du programme, les bénéfices se perdent rapidement.
    Sinon ce fut un bon groupe, dynamique et malgré les soucis que l’on a pu rencontré sur les planning, la bonne humeur a été bien présente.
    Bonne continuation à vous à de toute façon nous nous revoyons bientôt pour le bilan à un mois qui aura lieux normalement le 6 Décembre.
    Bonne route et à Bientôt
    Jérémy

  28. Le , WordsFallFromMyEyes a dit:

    I loved your videos, Mixate. I loved this 🙂 Great post.

  29. Don’t understand the words and can’t tell if you work in a medical facility or were being treated. The food looks yummy. I hope you’re well. Your friend, Paulette 🙂

  30. Pingback: Back dans les BAK | elricou's powAAA

  31. ça y est… J’ai lu, maintenant je sais ce que je ne savais pas de toi avant… Je ne connais rien ou très peu de cette maladie je dois avouer… Toutes mes pensées t’accompagnent néanmoins ❤

  32. Pingback: news or not | elricou's powAAA

  33. Pingback: UN OUBLI | elricou's powAAA

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