5 semaines de vie

>> Nous y voilà, mon absence de ces dernières semaines (absence remarquée ou pas), s’explique et oui. Il y a 5 semaines j’ai commencé une reeducation a l’hopital de St Brieuc, cette reeducation s’adressait a un groupe de personnes touché par la SEP (Sclérose en plaques – ce qui est mon cas cqfd).

N’hésitez pas si une question vous taraude 😉 (mixate@hotmail.com)

Hopital Yves Le foll de ST BRIEUC

Ces 5 semaines a raison de 3 jours/semaine furent vraiment bien, car dans mon cas ainsi que dans tous les autres cas (nous étions 6 personnes – 2 groupes de 3) force est de constater que l’accompagnement du malade est loin d’etre un automatisme, et en effet il n’est pas rare que le malade soit laissé dans la nature avec un « courage » et un « demerde toi » comme conseil…

Donc ce protocole mis en place a st brieuc devrait en tout cas je le souhaite, se généraliser dans la France entière.

Plusieurs spécialistes composent l’équipe de l’érgothérapeute, au kiné en passant par l’APA (activité physique adapté), psy, neuro psy, infirmière, neurologue, assistante sociale, Balnéo et je dois même en oublier 🙂

Du coup toutes ces activités permettent de jauger les capacités de chacun lors d’un bilan de deux jours en début et ces capacités sont  nouveau mesurées à la fin pour voir si gain il y a eu.

Toutes ces activités ne sont pas reposante au contraire… je craignais que dans mon cas, j’ai du mal a suivre car depuis 2010 mon état ne s’étant jamais rétablit complétement voir au contraire mon périmétre de marche c’était même encore réduit a quelques centaines de metres…

Mais finalement ca l’a fait, et un gain certain fut constaté peut etre pas constatable en périmetre de marche, mais je l’ai senti, et les intervenants ont pu mesurer des améliorations sur d’autres aspects, souplesse, déroulement du pied, posture etc.

Cette expérience fut enrichissante sur plus d’un point, le premier aura été sur la « resociabilisation », car on ne peut le nier mais la maladie entraine tout un tas de réaction de proches, d’amis, de la famille etc.

Ensuite cette resociabilisation s’effectue avec d’autres malades qui comprennent bien les soucis que cette maladie peut engendrer et en plus chacun amène son expérience propre, on nous l’a très souvent dit il n’y a pas un type de malade de la SEP, il y a autant de SEP que de malade, et ces 5 semaines nous a permis de le vérifier.

Sur les 6 malades aucun n’a le même traitement de fond, moi j’en ai pas du tout. Cela nous a permis d’apprendre les « nouveaux traitements » qui existent comme le fampyra par exemple (médicament visant les problèmes de marche).

Le stretching est une activité plus que conseillé pour garder cette souplesse qu’il est si facile de perdre…

pour Anita et silvy voici la vidéo pour ne pas oublier (a faire deux fois par jour 😉

La mosaïque fut une autre activité intéressante assez facile et qui rend bien :p et je compte bien m’y mettre.

Voilà nos 6 oeuvres créées par nous six.

L’oeil d’Anita

La guitare de Silvy

Mon Tae-ji

– Il manque le miroir pour la mosaïque de Jérôme a gauche
– La croix celte pour Ronan
– Et le 26 de Francis

______________________________________________________________________________________________________

L’ergothérapie nous a fait aussi cuisiner, si si de la cuisine et sans frimer nos plats furent appréciés…

éric et le cake sous l’œil de silvy

Anita, éric au niveau 😉 et silvy

Anita a la cuisson des blancs d’œufs

Anita et stéphanie l’ergothérapeute

Moi et mes galettes de pomme de terre.

et le résultat…

Les galettes de pommes de terre

les Iles flottantes

Le cake

 

 

 

 

________________________________________________________________________________________________________

 

 

 

 

La salle de sport…

________________________________________________________________________________________________________

 

Une jeune stagiaire qui faisait ses études de nutritionniste nous a présenté son powerpoint bien vide d’animation, on a eu le droit à l’information officielle, loin de ma vision de l’alimentation, d’ailleurs un autre membre du deuxième groupe, Francis pour ne pas le nommer 😉 suit lui aussi le régime du Dr seignalet.

Le régime du Dr Seignalet conseille :

• L’arret des céréales mutées (blé etc – anti gluten)
• L’arrêt des produits laitiers
• Température de cuisson ne dépassant pas les 110°
• Nourriture bio (produits chimiques de synthése)
• et un complément de vitamines etc (les plus naturelles et non de synthèse)

Le contrex fut une activité importante, chiante mais importante… la preuve

(a voir cela donne l’impression d’aucun effort et pourtant 🙂

Le tir a l’arc fut redoutable preuve à l’appui…

La balnéo était mon petit plaisir de la journée, si j’avais une piscine comme celle la, ça serait le pérou 🙂

Ces quelques semaines m’ont permis de me « resociabiliser », car dans mon cas les incapacités physiques vont de pair avec le fait de moins bouger, de moins rencontrer du monde et pour le coup j’ai lier amitiés avec des gens intéressants, que ce soit anita, silvy, jerome, ronan et francis, impossible de zapper les différents professionnels comme Jeremy, Marjolaine, Anne, Stéphanie, Elisabeth, Katell, Björn et j’en oublie, désolé 😦

Maintenant est venu le moment ou ce qu’on a appris est a continuer chez soi le vrai challenge commence maintenant, une idée de créer une association pour que nous nous retrouvions régulièrement et de continuer cette synergie de groupe qui fut si enrichissante.

_____________________________________________________________________________________________________________________

—————————————————————————————-

>> En recherche de quelques sites spécialisés sur le matériel adapté aux personnes handicapés, j’ai croisé quelques sites que j’ai trouvé très sympa.

NEUROBRETAGNE.ORG

PEARLTREES.COM

Pearltrees.com

son design est original, chaque rond vous dirige lui même vers un site spécialisé.

Ce n’est pas ce que je cherchais, quoi que, je cherche des sites étrangers pour voir des choses plus avancées que les classiques que l’on peut trouver en France, aussi bien le petit matériel que les grosses installations.

comme ce lien qui entre autre organise un concours d’inventions pour tout type de handicap, on se rend compte que les besoins sont aussi diverses que variés.

accesat.be

(ci dessous quelques exemples)

	Le tabouret de jardinage	03/05/2010
	Voilà une aide au jardinage. Lire la suite
	Le porte-livre	03/05/2010
	Permet de poser le livre afin que les personnes souffrant d’un manque de force, de problèmes de préhension puissent lire en toute facilité. Lire la suite
	Le plantoir à pomme de terre	03/05/2010
	Ce système permet de creuser un trou sans se courber et de planter sans se baisser et de façon la plus propre possible.

…